L’Organizzazione Rts – Una vita speciale ODV è nata nel 2010 dalla passione e dalla volontà di alcune famiglie e si occupa di fornire alle persone con Sindrome di Rubinstein Taybi e ai loro familiari alcuni strumenti per sostenere le difficoltà che la condizione genetica comporta. I nostri obiettivi sono promuovere e aumentare la conoscenza scientifica e pubblica, divulgare i risultati delle ricerche nazionali e internazionali, definire protocolli, promuovere progetti educativi e riabilitatori e diventare punto di riferimento per le famiglie.
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Finalmente possiamo arricchire il nostro sito del
PDTA RTS
Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
Prima di tutto un ringraziamento al nostro comitato scientifico, alle persone che hanno lavorato, ricercato di comporre questo strumento indispensabile per noi genitori e per i nostri medici di riferimento.
Grazie ai membri del direttivo precedente ed attuale.
Il PDTA è finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute sulla base di evidenze scientifiche disponibili a tutt’oggi sull’argomento.
Nel nostro PDTA specifico sulla sindrome RTS sono raccolti gli interventi Multiprofessionali e multidisciplinari diretti a prevenire, curare aspetti clinici e sviluppare autonomia . Si evidenzia il miglior percorso percorribile in riferimento alla singola patologia o ad altre che si accomunano.
Sono individuate le figure attivamente coinvolte.
Buona lettura e fatene buon uso!
Scopri la nostra galleria
RTS
in Italia
La nostra Sindrome colpisce un caso su 125.000 nati, un caso straordinario. Siamo rari ma non vogliamo essere isolati ed è per questo che vogliamo mostrarvi questa cartina un po’ “speciale” per farvi capire ancor di più che siamo una grande famiglia!
I numeri di casi RTS di cui siamo a conoscenza in Italia potete scoprirli cliccando sulle varie regioni.
N.B: I DATI NON RAPPRESENTANO LA TOTALITÀ DEI CASI RTS, MA SOLTANTO QUELLI A CONOSCENZA DELLA ODV
Un gesto Semplice
Un semplice gesto è l’inizio di una grande avventura per te e per i nostri figli.
Un gesto di Cuore
“Voi date ben poco quando date dei vostri beni. E’ quando date voi stessi che date davvero.” (Khalil Gibran)
Un regalo che vale tanto
Un gesto fatto con il cuore, alimenta la speranza di migliorare la vita e il futuro di molti bambini.
Aiutare i più piccoli ad essere Grandi
Non possiamo sempre fare grandi cose nella vita ma, possiamo fare piccole cose con grande amore.
Essere parte di Noi
Dietro ogni nostro figlio che diventa grande ci sei tu e la tua firma.
UNA DONAZIONE PER
5x1000 buone ragioni
Quest’anno con il tuo 5X1000 puoi fare la differenza:
scegli l’Organizzazione di Volontariato RTS “Una Vita Speciale” ODV nella tua dichiarazione dei redditi.
È un piccolo gesto ma davvero di grande valore.
Ci aiuterai a far crescere le risorse per la ricerca e contribuirai a migliorare la vita di questi bimbi così rari e speciali.
UNA DONAZIONE PER
5x1000 buone ragioni
Quest’anno con il tuo 5X1000 puoi fare la differenza:
scegli l’Organizzazione di Volontariato RTS “Una Vita Speciale”ONLUS nella tua dichiarazione dei redditi.
È un piccolo gesto ma davvero di grande valore.
Ci aiuterai a far crescere le risorse per la ricerca e contribuirai a migliorare la vita di questi bimbi così rari e speciali.
Un gesto Semplice
Un semplice gesto è l’inizio di una grande avventura per te e per i nostri figli.
Un gesto di Cuore
“Voi date ben poco quando date dei vostri beni. E’ quando date voi stessi che date davvero.” (Khalil Gibran)
Un regalo che vale tanto
Un gesto fatto con il cuore, alimenta la speranza di migliorare la vita e il futuro di molti bambini.
Aiutare i più piccoli ad essere Grandi
Non possiamo sempre fare grandi cose nella vita ma, possiamo fare piccole cose con grande amore.
Essere parte di Noi
Dietro ogni nostro figlio che diventa grande ci sei tu e la tua firma.