1. BEN-ESSERE FRATELLI
Come introdurre in poche parole, semplici e comprensibili, un progetto che parte da un pensiero comune e da molto lontano?
Comune ad un gruppo composto da operatori, famiglie, agenzie del terzo settore e professionisti di molte discipline. Il nostro impegno al fianco delle persone con disabilità e malattia rara, e alle loro famiglie, è stato caratterizzato da subito, e ha mantenuto nel tempo con maggiore precisione, specificità e profondità, un vertice di osservazione e cura che guarda al dominio ‘disabilità’ con attenzione globale. I soggetti e gli oggetti della cura, il contesto, le varie agenzie coinvolte a vari livelli, nel costruire progetti di assistenza, riabilitazione, educazione, hanno intrecciato le loro azioni per identificare le priorità negli obiettivi del progetto, per condividere strumenti di diagnosi e cura, utilizzando i punti di debolezza come indicatori privilegiati dei nostri interventi e i punti di forza come alleati nel lavoro.
Dall’incontro tra globale e particolare, è nata spontaneamente la necessità di dedicare un’attenzione specifica ai fratelli e alle sorelle (sibling) delle persone con disabilità da noi seguite, e subito dopo l’interesse ad approfondire con spirito e azioni di ricerca sia la condizione dei sibling, nel loro condividere un’esperienza familiare carica in modo importante di emozioni e sollecitazioni relazionali, ad alto livello di coinvolgimento emotivo, sia la qualità delle relazioni parentali con il figlio con disabilità e con quello cosiddetto ‘sano’, per disegnare lo stato di benessere e la qualità di vita di queste famiglie, a confronto spesso con un enorme carico assistenziale.
In questo volumetto, troverete dunque raccolta questa nostra incredibile e meravigliosa, arricchente esperienza di lavoro comune coi sibling.
Al progetto “Ben-Essere Fratelli” hanno collaborato gli psicologi e i neuropsichiatri afferenti all’Unità Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Servizio per la Disabilità Complessa e un’artista terapista che da anni collabora nella co-conduzione dei gruppi.
Il progetto è stato possibile grazie ad un finanziamento del Comune di Milano ottenuto attraverso un progetto presentato da il Forum della Solidarietà ONLUS e con la collaborazione dello Sportello Malattie Rare del Policlinico di Milano, che ha collaborato per la parte di reclutamento dei pazienti. L’impegno sulla ricerca è stato assolto attraverso una collaborazione con il gruppo di ricerca del Dipartimento di Fisiopatologia Medico- Chirurgica e dei Trapianti dell’Università degli Studi di Milano. La Supervisione clinica al lavoro di gruppo è stata curata dal Dott. Jannaccone Pazzi, psicoanalista della Società Psicoanalitica Italiana (SPI) e dell’Istituto per la Psicoterapia di Gruppo (IPG) di Milano.
Chi è interessato a questo interessante progetto, può scaricare il volumetto qui: