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    Accreditamento con il

    POLICLINICO DI MILANO

    L’Organizzazione di Volontariato RTS Una Vita Speciale è stata accreditata presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore di Milano, con la quale collabora per il “Progetto Medico Dedicato” e per progetti e bandi di ricerca sulla sindrome.

    Finalmente possiamo arricchire il nostro sito del

    PDTA RTS
    Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale

    Prima di tutto un ringraziamento al nostro comitato scientifico, alle persone che hanno lavorato, ricercato di comporre questo strumento indispensabile per noi genitori e per i nostri medici di riferimento.

    Grazie ai membri del direttivo precedente ed attuale.

    Il PDTA è finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute sulla base di evidenze scientifiche disponibili a tutt’oggi sull’argomento.

    Nel nostro PDTA specifico sulla sindrome RTS sono raccolti gli interventi Multiprofessionali e multidisciplinari diretti a prevenire, curare aspetti clinici e sviluppare autonomia . Si evidenzia il miglior percorso percorribile in riferimento alla singola patologia o ad altre che si accomunano.

    Sono individuate le figure attivamente coinvolte.

    Buona lettura e fatene buon uso!

    Organizzazione RTS

    Una vita speciale

    L’Organizzazione Rts – Una vita speciale ODV  è nata nel 2010 dalla passione e dalla volontà di alcune famiglie e si occupa di fornire alle persone con Sindrome di Rubinstein Taybi e ai loro familiari alcuni strumenti per sostenere le difficoltà che la condizione genetica comporta. I nostri obiettivi sono promuovere e aumentare la conoscenza scientifica e pubblica, divulgare i risultati delle ricerche nazionali e internazionali, definire protocolli, promuovere progetti educativi e riabilitatori e diventare punto di riferimento per le famiglie.

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    Notizie da RTS

    Qui troverete news su attività , progetti, avvisi e molto altro del nostro mondo!

    RTS

    in Italia

    La nostra Sindrome colpisce un caso su 125.000 nati, un caso straordinario. Siamo rari ma non vogliamo essere isolati ed è per questo che vogliamo mostrarvi questa cartina un po’ “speciale” per farvi capire ancor di più che siamo una grande famiglia!

    I numeri di casi RTS di cui siamo a conoscenza in Italia potete scoprirli cliccando sulle varie regioni.

    N.B: I DATI NON RAPPRESENTANO LA TOTALITÀ DEI CASI RTS, MA SOLTANTO QUELLI A CONOSCENZA DELLA ODV

    Abruzzo Valled'Aosta Puglia Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna Friuli-VeneziaGiulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise Piemonte Sardegna Sicilia Trentino-AltoAdige Toscana Umbria Veneto

    Un gesto Semplice

    Un semplice gesto è l’inizio di una grande avventura per te e per i nostri figli.

    Un gesto di Cuore

    “Voi date ben poco quando date dei vostri beni. E’ quando date voi stessi che date davvero.” (Khalil Gibran)

    Un regalo che vale tanto

    Un gesto fatto con il cuore, alimenta la speranza di migliorare la vita e il futuro di molti bambini.

    Aiutare i più piccoli ad essere Grandi

    Non possiamo sempre fare grandi cose nella vita ma, possiamo fare piccole cose con grande amore.

    Essere parte di Noi

    Dietro ogni nostro figlio che diventa grande ci sei tu e la tua firma.

    UNA DONAZIONE PER

    5x1000 buone ragioni

    Quest’anno con il tuo 5X1000 puoi fare la differenza:

    scegli l’Organizzazione di Volontariato RTS “Una Vita Speciale” ODV nella tua dichiarazione dei redditi.

    È un piccolo gesto ma davvero di grande valore. 

    Ci aiuterai a far crescere le risorse per la ricerca e contribuirai a migliorare la vita di questi bimbi così rari e speciali.

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    scegli l’Organizzazione di Volontariato RTS “Una Vita Speciale”ONLUS nella tua dichiarazione dei redditi.

    È un piccolo gesto ma davvero di grande valore. 

    Ci aiuterai a far crescere le risorse per la ricerca e contribuirai a migliorare la vita di questi bimbi così rari e speciali.

    Un gesto Semplice

    Un semplice gesto è l’inizio di una grande avventura per te e per i nostri figli.

    Un gesto di Cuore

    “Voi date ben poco quando date dei vostri beni. E’ quando date voi stessi che date davvero.” (Khalil Gibran)

    Un regalo che vale tanto

    Un gesto fatto con il cuore, alimenta la speranza di migliorare la vita e il futuro di molti bambini.

    Aiutare i più piccoli ad essere Grandi

    Non possiamo sempre fare grandi cose nella vita ma, possiamo fare piccole cose con grande amore.

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    Dietro ogni nostro figlio che diventa grande ci sei tu e la tua firma.

    Per ogni necessità, domanda o aiuto non aspettare, siamo a tua disposizione.