RTS

Eventi

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

RIMINI 29 – 30 MARZO 2019

CONVEGNO NAZIONALE RTS 

Iniziano ufficialmente i lavori di preparazione al CONVEGNO 2019!

Per tutte le famiglie o per tutti coloro che volessero conoscere e approfondire, sia  a livello scientifico che sociale e legale, la sindrome Rubinstein-Taybi, è possibile scaricare qui di seguito la scheda di iscrizione.

ASSEMBLEA ORDINARIA  18 MARZO 2018

TUTTI I SOCI DELLA ASSOCIAZIONE  DI VOLONTARIATO  RTS “UNA VITA SPECIALE” ONLUS sono invitati in assemblea ordinaria il giorno 18 Marzo 2018 presso Centro Culturale di Sant’Ilario d’Enza – Via Rossellini n.17 dalle ore 9:30 alle 13:00 per esaminare e discutere il seguente

ORDINE DEL GIORNO:

  • Bilancio 2017
  • DgiRare
  • Raccolte fondi 2017
  • Raccolte fondi 2018
  • Progetto Vacanze 2017 e 2018
  • Comitato Scientifico
  • Percorso Nutrigenetico
  • Terzo settore
  • Convegno 2019

Si ricorda che chiunque potrà essere presente a questa giornata ma solo i SOCI avranno diritto a partecipare all’assemblea.

 

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

28 FEBBRAIO 2018: 11° GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (RARE DISEASE DAY)

Anche quest’anno si celebra l’ultimo giorno di febbraio la giornata delle malattie rare, siamo arrivati all’11° edizione: la prima edizione è stata lanciata nel 2008 ad opera di EURORDIS, una federazione non governativa formata da associazioni di malati che opera in Europa nel campo delle malattie rare con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’argomento e di cercare di migliorare la vita di tutti i pazienti che soffrono per una malattia rara.

Il 2008 era un anno bisestile e si scelse la data del 29 febbraio, un giorno raro per celebrare i malati rari; per le edizioni degli anni successivi non bisestili la giornata venne fissata al 28 febbraio. Il tema scelto quest’anno è ancora quello della Ricerca.

Quali gli obiettivi della ricerca nel campo delle malattie rare? Il primo e fondamentale è la diagnosi: spesso infatti per le malattie rare che singolarmente colpiscono solo un gruppo limitato di persone (<5:10.000 secondo la definizione europea) il primo ostacolo che affronta una famiglia è stabilire la corretta diagnosi.

Un aiuto alla definizione diagnostica viene offerto oggi dalla possibilità del test genetico che può confermare o escludere un primo sospetto diagnostico. In un laboratorio di Ricerca per le malattie genetiche rare però non ci si ferma all’identificazione della causa molecolare: questa, oltre che per definire la diagnosi, costituisce il primo passo per la comprensione delle alterazioni molecolari e cellulari che determinano quella specifica malattia. La direzione della ricerca è quindi quella di capire le cause, comprendere i meccanismi per poi cercare molecole o meccanismi che possano correggere o attenuare le alterazioni e quindi migliorare la vita di questi pazienti rari e speciali.

Milano 27 febbraio 2018

Cristina Gervasini

Laboratorio di Genetica Medica – Università degli Studi di Milano

2017

III° EDIZIONE TEATRO DELLA SOLIDARIETÀ A TORRE DEL GRECO

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

GLI SCATTI DELLA SERATA TEATRALE DI ROMA

AMICI ROMANI NON PERDETE QUESTA BELLISSIMA INIZIATIVA

AMICI ROMANI NON PERDETE QUESTA BELLISSIMA INIZIATIVA
..REGALATEVI UNA SPLENDIDA SERATA A TEATRO..
PARTE DEL RICAVATO SARA’ DEVOLUTO ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE
RTS “una vita speciale” ONLUS

La PALFILM presenta “ER NATALE PE ME ROMANO”
Scritto da Riccardo D’Alessandro, Andrea Lintozzi e Lavinia Fiorani
con Riccardo D’Alessandro e Lavinia Fiorani Regia di Riccardo D’Alessandro
15 e 16 DICEMBRE ore 21,00
AL TEATRO SAN RAFFAELE
Via San Raffaele, 6
PER INFORMAZIONI E PRENOTAZIONI:
NOEMI 3479543619

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

Lo spettacolo è ambientato in una modesta casa romana. E’ il 15 dicembre e l’atmosfera di Natale già si sente nell’aria… almeno per Riccardo, il giovane diciottenne della casa che quest’anno spera di trascorrere la festività in compagnia della sua numerosa e bizzarra famiglia.
Lavinia, sua madre e donna sulla cinquantina ormai segnata dalla stanchezza e dalle difficoltà della vita, fa capire al ragazzo che, dopo la morte della nonna, il festeggiamento del Natale ha perso la sua magia di un tempo e di conseguenza l’unione della famiglia si è andata pian piano a sgretolare.
Nasce in Riccardo la voglia e la determinazione di far rivivere a tutti i suoi parenti quel bel tempo che fu… Una commedia brillante e nostalgica che farà scuotere l’animo degli spettatori.

I° MEMORIAL ANDREA STEFANELLI – 28 MAGGIO 2017

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

ASSEMBLEA ORDINARIA MARZO 2017

A TUTTI I SOCI DELLA ASSOCIAZIONE  DI VOLONTARIATO  RTS “UNA VITA SPECIALE” ONLUS.
Ci prepariamo a vivere un altro momento di fraternità, condivisione e progettazione per crescere insieme e aiutare i nostri ragazzi speciali!!

Ci ritroveremo il 26 marzo 2017 a TRADATE, Via Cimarosa 6, per il seguente ordine del giorno:

Approvazione bilancio 2016
Progetto DigiRare
Progetto uova di Pasqua
Progetto vacanze 2017
Progetto nutri genetica
Eventi in programma
Varie ed eventuali
Si ricorda che chiunque potrà essere presente a questa giornata ma solo i SOCI avranno diritto a partecipare all’assemblea.

Presto riceverete la convocazione e per qualsiasi informazione rivolgersi a:
Presidente SONIA PIZZATO 340 521 3730 info@rubinstein-taybi.it
Vicepresidente GIANFRANCO BRUNASSO 333 905 4270 vicepresidente@rubinstein-taybi.it

CONVEGNO TELETHON A RIVA DEL GARDA

ANCHE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE È PRESENTE AL CONVEGNO TELETHON A RIVA DEL GARDA.

 

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

IL TEATRO DELLA SOLIDARIETA’

2015

SPETTACOLO TEATRALE ” MIO CUGINO ROBERTO”

A tutte le famiglie campane ed in particolare della provincia di Napoli.

Siete tutte invitate per:

Domenica 3 maggio 2015 alle ore 18.00

presso il teatro Buon Consiglio di torre del Greco

alla rappresentazione teatrale:

“ Mio cugino Roberto”

L’evento contribuirà alla raccolta fondi per finanziare il convegno nazionale della nostra splendida associazione che si terrà nel 2016.

Vi chiediamo dunque di partecipare numerosi a tale piacevole spettacolo cercando di sensibilizzare quanti più conoscenti ed amici possibile.

Un saluto a tutti Cristina G.

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA

Gentilissimi soci,

il giorno 29 marzo 2015 ore 11.00
presso la sala parrocchiale della chiesa di Maria Ausiliatrice
via  Saviabona ,1 -36100 Vicenza

si  terrà l’assemblea ordinaria 2015 con il seguente ordine del giorno.
DISCUSSIONE E APPROVAZIONE BILANCIO 2014
RELAZIONE  PROGETTI IN CORSO
3° CONVEGNO NAZIONALE RTS
AIUTO PER RACCOLTE FONDI
RINNOVO ISCRIZIONE ONLUS
VARIE ED EVENTUALI

Con l’occasione come di consueto, ne approfittiamo per una giornata di incontro e condivisione per le famiglie,siamo quindi molto felici di invitare chi lo desidera a pranzo con noi e a trascorrere in allegria il pomeriggio.
Ricordiamo che solo i soci in regola con la quota di iscrizione 2015 potranno partecipare all’assemblea,ma che tutte le famiglie RTS saranno le benvenute al pranzo.
Augurandoci di re incontrarvi numerosi, vi preghiamo di darci al più presto( entro il 23/03) conferma della vostra presenza indicandoci anche il numero di partecipanti.
Cordiali saluti il consiglio direttivo RTS

Cristina Gasparet
Presidente
Ass. di volontariato
Rts Una vita speciale
cf.95108210246
via Sandri,3
36100 Vicenza
tel 0039 3935817528

2014

KUSTOM FEVER FOR RTS ONLUS

vi segnaliamo il seguente evento i cui fondi andranno ad aiutare la ns. ONLUS.

Domenica 7 sttembre dalle ore 15.00 presso piazza Giovanni XIII a Grantorto (Pd)

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

21/22 GIUGNO – DIVERTIAMOCI INSIEME 2014

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

DOMENICA 1 GIUGNO – 4° TORNEO DI CALCIOTTO RTS

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

2013

CONVEGNO ERICKSON RIMINI

Ciao a tutti, di seguito potete scaricare la relazione fatta dalla nostra mamma speciale Alessia Monchieri sul convegno Erickson sulla qualità dell’integrazione scolastica e sociale svoltosi a Rimini a novembre.

 

Assieme a lei hanno partecipato anche le instancabili Cristina Gasparet e Sonia Pizzato.

Un ringraziamento particolare al loro lavoro e dedizione e perché ci danno continuamente spunti di crescita e riflessione.

Vi consiglio di leggere tutti e due i file in quanto molto interessanti e coinvolgenti.

Relazione convegno Erickson 2013

2010

GIORNATA MALATTIE RARE A MILANO

Venerdì 26 novembre, Cristina e Sonia sono andate a Milano ad un convegno dove si è parlato di malattie rare ed in specifico :

“Le sfide della transizione – condividere i problemi e le soluzioni”.

In questa giornata abbiamo incontrato molti specialisti in genetica, pediatria  e associazionismo.

Lo staff della dott.ssa  G. Lalatta dell’ospedale Mangiagalli , che sta già collaborando con noi, ci ha promesso di aiutarci nell’arricchimento del nostro sito, così a breve avremo delle pubblicazioni di materiale medico che potremo leggere e potrà esserci utile come informazione nuova e recente.

Il dottor Selicorni ci ha comunicato che sta attendendo la conferma della data in cui faremo il primo inconto nazionale tra famiglie e medici specialisti in sindrome di Rubinstein-Taybi.

In quella giornata finalmente riusciremo ad incontrarci dal vivo e ci renderemo conto e toccheremo con mano che non siamo soli e che siamo in un certo senso una grande famiglia con simili esigenze e obiettivi comuni, quelli di dare la possibilità ai nostri figli di avere una vita serena, dignitosa e al pieno delle loro potenzialità, qualunque esse siano.

L’associazione  appena nata ha bisogno dell’aiuto e del supporto di tutti noi, che in prima persona viviamo tutti i giorni le difficoltà , le ansie, le delusioni di un mondo che non conosce spesso l’esistenza di persone speciali come i nostri figli, e che troppo di rado si occupa di loro come individui, anzichè come quadro clinico già predefinito da una diagnosi scritta.

La cosa fondamentale per noi è che ad ogni caso si dia la massima assistenza e la possibilità di apprendere e maturare il più possibile tramite le opportune terapie applicate nel momento giusto e in modo gratuito da professionisti esperti e professionali.

Ci siamo resi conto però che  raramente accade e solo pochi fortunati hanno questo tipo di trattamento senza enormi trafile e discussioni o addirittura litigi.

Il mondo delle malattie rare è ancora troppo sconosciuto e ignorato dalla maggiorparte delle persone in Italia, ma fa parte della realtà degli italiani in quanto parecchie famiglie vivono questa situazione di isolamento e disinteresse tutti i giorni, a scuola, nel lavoro e nella società in generale…quello che noi ci poniamo come obiettivo ulteriore è di sensibilizzare chi ci sta attorno su questo importantissimo argomento.

Un ringraziamento davvero speciale lo vorrei dedicare ad Alberto Fontana, presidente dell’UILDM e  Centro Clinico Nemo per la testimonianza personale che ha portato in questa occasione, confesso che avevo le lacrime agli occhi e un nodo alla gola, lui ha ricordato come paziente , ma anche come genitore che quello che noi, come persone toccate in vari modi da malattie rare, chiediamo è di avere la possibilità di vivere una vita dignitosa come tutto il resto delle persone, non vogliamo l’appellativo di poveretti , ma vogliamo avere il diritto come tutti di poter lavorare, mantenerci e crescere se pur con le difficoltà che la nostra condizione ci impone.

Il quadrifoglio, simbolo della malattia rara in questa giornata, fa meditare sul fatto che ci sia anche un significato positivo sul tema; raro a volte significa speciale e speciali queste persone lo sono davvero!!!

Un carissimo abbraccio e un grazie di cuore a tutte le famiglie che si stanno adoperando per l’avvio delle iniziative di associazione.

Cristina Gasparet e Sonia Pizzato

RACCOLTA FONDI CALENDARI 2011

E’ partita l’attività per la raccolta fondi natalizia in tutta Italia, tramite il buon cuore degli amici dell’associazione,verranno dati dei calendari con le foto dei nostri bambini speciali in cambio di un piccolo contributo che andrà completamente devoluto all’associazione. Ne abbiamo fatti stampare 1000 e li abbiamo spediti tramite posta alle famiglie che hanno voluto e potuto impegnarsi in questa importante raccolta fondi.

Nel frattempo in qualche scuola abbiamo fatto anche un’altra attività, abbiamo creato delle palline personalizzate “RTS una vita speciale”  e per questa originale idea dobbiamo ringraziare la mamma Antonella e papà Massimiliano di Tortolì e il fantastico gruppo di persone che seguono la piccola e meravigliosa Alessia.

Tutto ciò che le persone doneranno anche per questa iniziativa verrà versato nel conto dell’associazione e servirà per le prossime iniziative che spero a breve ci daranno la soddisfazione di diventare ONLUS!

Spero che sempre più persone credano nel nostro lavoro di aiuto, aggregazione e supporto a famiglie che seppur lontane fisicamente, sono vicine con il cuore e con le esperienze di vita quotidiana.

Ci vorrà tempo, dedizione, caparbietà, tante nuove idee, ma lo scopo verrà raggiunto, e tante nuove e vecchie famiglie RTS troveranno conforto e solidarietà in questo gruppo.

Aspettando Natale , penso a tutti i nostri figli, alle grandi difficoltà di tutti i giorni, al loro duro lavoro per raggiungere ogni uno a suo modo piccoli traguardi che con il tempo mi auguro diventino autonomie acquisite, proprio stasera ho avuto un ottima notizia, la piccola principessa Nicole di due anni ha iniziato a camminare in autonomia e devo ammettere che ho provato per lei e la sua famiglia un’immensa gioia, perchè questo per i nostri figli speciali è un traguardo importante e tanto atteso!! BRAVA NICOLE..E ADESSO MI RACCOMANDO FAI IMPAZZIRE MAMMA E PAPA’!

Spero che altre famiglie ricevano questo grande regalo per Natale….e sicuramente se non sarà per quel giorno, altri bimbi cammineranno presto e daranno grande gioia  e soddisfazioni ai loro genitori.

Come dico sempre volere è potere, e queste persone di volontà ne hanno da vendere, quindi dico a tutti….

SEMPRE AVANTI TUTTA!!!

Un caro saluto e un grazie di vero cuore a tutti coloro che si stanno adoperando per le raccolte fondi in vari modi e in vari luoghi d’Italia…..il vostro presidente  Cristina.

Per ogni necessità, domanda o aiuto non aspettare, siamo a tua disposizione.

LA SINDROME DI

RUBISTEIN-TAYBI