RTS

Notizie

Onlus Associazione di Volontariato Sindrome di Rubinstein-taybi

ARRIVANO LE VACANZE

Estive!

Anche quest’anno, grazie alla collaborazione di una preziosa famiglia, si parte per la vacanza estiva con 7 campioni speciali! Dal 22 al 29 luglio al villaggio San Paolo a Jesolo, i ragazzi si ritroveranno insieme ai volontari per trascorrere qualche giorno insieme all’insegna del divertimento e relax, il tutto condito con grande gioia e un pizzico di auto-responsabilità.

Avete visto le foto dell’anno scorso?!

2017

MANCA POCO…MA CON IL TUO AIUTO POSSIAMO FARE GOAL!!

Manca poco più di un mese per poter fare GOAL e il TUO aiuto è molto prezioso per i nostri bimbi speciali!!

Onlus Associazione di Volontariato Rubinstein-taybi

#DigiRare – Digital Health for Rare Diseaseè un progetto proposto dall’associazione “RTS una vita Speciale ONLUS” che, in collaborazione al Laboratorio di Genetica Medica dell’Università degli Studi di Milano, che dal 2006 è centro di riferimento nazionale per la Sindrome di Rubinstein-Taybi, si occupa di fare rete, creare contatti, raccogliere fondi, sostenere le attività e condividere le difficoltà delle famiglie italiane con bambini affetti dalla sindrome di Rubinstein-Taybi (https://www.rubinstein-taybi.it/).

Grazie alla tua offerta si potranno effettuare nuove ricerche genetiche sulla sindrome Rubinstein-Taybi.

COME PUOI FARE LA TUA OFFERTA?

CON TE LA RICERCA HA PIU’ VALORE!!!

2016

BUON VIAGGIO CARA MICHELA

LA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA OGGI È IN LUTTO E PIANGE UNA GROSSA PERDITA…

IERI È VOLATA IN CIELO UNA MAMMA DAVVERO SPECIALE LA MAMMA DI UN BIMBO SPECIALE UNA NOSTRA SORELLA DI PERCORSO RTS UNA GUERRIERA CHE NELLA VITA AVEVA SCELTO DI FARE LA RICERCATRICE PER AIUTARE LE PERSONE MALATE.


VORREMMO CHE TUTTI NOI OGGI RIVOLGESSIMO UN PENSIERO POSITIVO E UNA PREGHIERA A LUCA SUO MARITO E AI SUOI BIMBI ADORATI DAVIDE ED ELENA.

BUON VIAGGIO CARA MICHELA CI LASCI CON UN GRANDE DOLORE AL CUORE E AMARO IN BOCCA.

SENTITE CONDOGLIANZE A FAMIGLIA BERNUZZI E MANGIERI DA TUTTI NOI.

3° CONVEGNO NAZIONALE RTS

Con la presente siamo ad invitarvi al nostro 3° convegno nazionale RTS che si terrà a Novembre 2016 nelle date 11/12/13.
Avrà luogo a Roma presso l’hotel Pineta Palace, è importante ai fini dell’organizzazione avere in tempi brevi la vostra disponibilità di partecipazione per riuscire  entro la metà di maggio a bloccare le camere.
Al seguente link troverete la scheda di pre-adesione che vi preghiamo di rimandarci il prima possibile.
PREADESIONE_CONVEGNO 2016
Riceverete a breve anche tutte le indicazioni su come e dove dare il primo acconto, nel frattempo vi diamo le prime indicazioni sui costi di partecipazione.
  • Quota per soci ordinari, dal giovedì a cena fino a domenica , pranzo incluso: adulto €120,00; bambino da 3 a 12 anni €60,00.
  • Dal venerdì alla domenica pranzo incluso: adulto € 100,00; bambino dai 3 ai 12 anni €50,00.
  • Per i residenti a Roma e provincia che non intendono pernottare, pasti completi dal venerdì alla domenica pranzo incluso: adulto €60,00; bambino dai 3 ai 12 anni €25,00.
  • Bimbi, ragazzi e adulti RTS saranno completamente spesati dall’associazione.

Poiche è nostra intenzione far partecipare tutte le famiglie, compresi fratelli e sorelle vi preghiamo di comunicarci se la rinuncia a partecipare fosse dovuta a una questione economica,sperando nel vostro buon senso e onestà ci prestiamo volentieri ad aiutarvi.

 Vi ricordiamo infine che per usufruire delle tariffe agevolate di partecipazione che abbiamo riservato alle famiglie RTS, è necessario che almeno un componente famigliare sia registrato come socio ordinario per l’anno 2016.
 vi sollecitiamo per chi ancora non avesse provveduto a regolarizzarvi con la quota associativa annuale.
Vi ringraziamo per la vostra attenzione.
Grazie
 La direzione RTS

RARE DISEASE DAY 2016… RTS ITALIA C’È !!!

 29 FEBBRAIO 2016 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

RTS UNA VITA SPECIALE C’È !!!

tutti gli eventi alla pagina www.rarediseaseday.org

LA VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA DI 10 PAZIENTI CON SINDROME DI RUBINSTEIN – TAYBI

Buongiorno a tutti,

è con immenso piacere che pubblichiamo un importantissimo documento relativo ad una tesi di laurea del:

CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN PSICOLOGIA DELLO SVILUPPO E DEI PROCESSI EDUCATIVI

presso la FACOLTA’ DI PSICOLOGIA dell’ UNIVERSITÀ’ DEGLI STUDI DI MILANO – BICOCCA.
Nella speranza che le informazioni in essa contenute possano essere utili a tutte le famiglie e/o professionisti, medici pediatri e terapisti, maestre educatori e assistenti che gravitano nella gestione e presa in carico del bambino, ragazzo  o adulto affetto da sindrome di Rubinstein-taybi.

Ringraziamo infinitamente l’autore di tale studio, dott. Garozzo Daniele, e tutti quelli che hanno permesso la sua pubblicazione.

Il documento è scaricabile al seguente link:

PROMEMORIA ISCRIZIONI SOCI RTS 2016

Il consiglio direttivo di RTS UNA VITA SPECIALE ricorda a tutte le famiglie, i parenti e amici dell’associazione
l’importanza di PARTECIPARE IN MODO ATTIVO E PRESENTE, ISCRIVENDOSI COME SOCI ORDINARI VERSANDO LA QUOTA DI ISCRIZIONE DI 30 EURO L’ANNO TRAMITE C/C BANCARIO O C/C POSTALE.
E COMPILAMDO LA SCHEDA DI SOCIO ORDINARIO  NEL FORMAT DEDICATO.

CHI VOLESSE INVECE PRESTARE SERVIZIO DI VOLONTARIATO PURO DEDICANDO TEMPO E COMPETENZE PER I NOSTRI PROGETTI CHIEDIAMO DI CONTATTARCI IN PRIVATO AD INFO@RUBINSTEIN-TAYBI.IT

TUTTI POSSONO PRESTARE SERVIZIO DI VOLONTARIATO E FARE DEL BENE AI BIMBI O RAGAZZI E ALLE FAMIGLIE.
Grazie a tutti

Il Direttivo RTS

RTS AL 10° CONVEGNO ERICKSON: LA QUALITÀ DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA E SOCIALE

Anche se è passato un pò di tempo e l’ entusiasmo dei primi giorni è sfumato, cerco comunque di trasmettervi l’energia e le riflessioni che il convegno ha trasmesso. I contenuti e gli approfondimenti da fare sono tanti ma tutto è ruotato su come creare una scuola inclusiva e un’integrazione sociale. Dovremmo cercare di accantonare l’idea di credere o pensare che sono gli insegnanti, i servizi o chi per loro a creare inclusione e integrazione. Noi, genitori, per primi dobbiamo collaborare, essere la voce guida che trascina il tutto. Purtroppo si è evidenziato, attraverso osservazioni e ricerche, che c’è molta ignoranza e incompetenza, da parte della scuola e dei servizi, nel riconoscere e poter prendere in carico una disabilità. Molto interessante è stata una delle prime relazioni, di Dario Ianes, nella quale sottolineava che per avere una scuola inclusiva, a suo parere, bisogna riflettere su tre parole: DIFFERENZE, EQUITÀ e COMPETENZE. Per differenze s’intende tutto il genere umano con le “nuove” problematiche che emergono a causa delle migrazioni, delle religiosi,  del genere e orientamento sessuale, del reddito  e delle “nuove famiglie”. Per avere una scuola inclusiva è necessario che queste differenze siano utilizzate e celebrate. Occorre uscire dagli schemi, dal formare una testa ben fatta, per creare una didattica dell’ eterogeneità, con l’ omaggio alla creatività e alla divergenza. Passare dall’ uguaglianza all’ EQUITÀ = coraggio della tecnica di fare differenze per poter mettere sullo stesso piano chi è  più “piccolo” e dargli le stesse opportunità. Progettare una didattica personalizzata. Dal momento che aumenta la COMPETENZA si ha anche maggiore efficacia. Purtroppo il governo si sta muovendo nella separazione strutturale tra insegnanti di classe e insegnanti di sostegno, sia nella formazione universitaria che nel ruolo. Ciò provocherebbe maggiori fenomeni di delega, deresponsabilizzazione…non d’integrazione. La competenza dev’essere di tutti, non di pochi. Oltre a una mancanza di competenza, c’è un disorientamento da parte del personale e dei ragazzi causata da una stimolazione troppo insistente delle emozioni. Le pubblicità, i giochi su pc e PlayStation, ecc. stimolano talmente tanto il cervello da farlo entrare in un circuito dove gli stimoli non trovano più il loro senso. (A tal proposito è possibile approfondire l’ argomento andando sul blog di Facebook “tutto troppo presto”).

Un tuffo nel passato che ha suscitato molta riflessione è stato riproporre l’ insegnamento della Montessori. Riporto qualche stralcio : Geppetto ha fatto di un burattino un bambino. Noi tentiamo di fare di un bambino, un burattino. Il nostro compito è di dirigere le attività del bambino. Per  noi la ripetizione può sembrare inutile, per il bambino è la strada maestra. Il tempo è il bambino che sta diventando uomo. Il silenzio è conquista del bambino perché percepisce suoni che a noi passano inosservabili. Aiutami a fare da solo…il grande motto montessoriano.

Molto commovente è stato l’ intervento di Fabio Celi che ha concluso la sua relazione facendo ascoltare la canzone di Povia: “Quando i bambini fanno oh!” che sintetizzava perfettamente il suo pensiero. Non possiamo più pensare che un approccio, un metodo, uno strumento risultato efficace l’ anno scorso o con un bambino con le stesse problematiche sia efficace anche quest’anno o con altri bambini con problematiche simili o uguali. Pensare a programmi rigidi, rinforzi standard senza avere la chiarezza del soggetto che abbiamo avanti non funzioneranno mai. Per creare inclusione, integrazione è necessario mettersi in gioco continuamente, sporcarsi le mani, sperimentare, rinnovare e rinnovarsi. Fare programmi personalizzati non vuol dire che ogni bambino ha un programma a misura sua ma si cerca di fare programmi dove tutti partecipano ma allo stesso tempo si cerca di sviluppare una capacità o competenza che è carente in uno o più elementi del gruppo/classe. Parole chiavi : CREATIVITÀ  ed ELASTICITÀ.

A sintetizzare ed esplicitare quanto appena detto è stato lo psicoanalista, Massimo Recalcati, iniziando il suo intervento con una domanda :” come l’ insegnante resiste all’ usura, come può mantenere vivo il desiderio di insegnare?” Se riesce a trasformare la scuola come una illuminazione : ogni giorno sembra uguale ma dal momento che l’ insegnante entra in classe può sempre essere un incontro speciale, un portatore di luce e non solo trasmettitore del sapere. Erotizzazione del sapere : lo stile dell’ insegnante trasforma magicamente i libri in corpi. Il libro da elemento passivo diventa attivo, incarnato, elemento da amare. Sforzarsi di dire cose “vecchie” con parole nuove vuol dire che anche l’ insegnante (o chi x lui) rinizia ogni volta e c’è sempre qualcosa che lo sorprende e fa esperienza, perché  anche chi segue è sorpreso e interessato. L’ insegnante si accorge di aver fatto una buona lezione quando ha imparato qualcosa di nuovo! La chiarezza, non la semplificazione, è fondamentale per ogni insegnante e alunno. La parola chiara ha un potere illuminante su qualcosa d’incomprensibile.

Daniela Lucangeli ricordava una frase di Seneca: “assumersi con gioia la responsabilità di crescita”…non dobbiamo essere inquinanti ma portatori di luce e speranza. (Per una curiosità e informazione personale: un indicatore di calo nella maturazione è  proprio il sorriso).

Altrettanto illuminante è stato l’intervento di Paola Venuti, dell’università di Trento che ha dato delle piccole indicazioni per come formare gli insegnanti per integrare gli alunni con disturbi dello spettro autistico. Noi pensiamo che il comportamento si può sempre modificare, basta un po’ di buona volontà. Invece ci sono comportamenti comunicativi, sociali ripetuti e interessi ristretti che non si possono modificare perché sono neurologici. È importante capire come comportarsi con soggetti che hanno questi comportamenti per adattare l’intervento in base alla comprensione/funzionamento del loro cervello. Interventi psico-educativi mirati. La diversa comprensione del bambino con spettro autistico dà anche la possibilità di pensare in modo diverso. Ciò impone un incontro molto ristretto tra insegnati ed equipe sanitaria affinchè l’insegnate capisca come funziona il cervello del bambino con spettro autistico e non intervenga diminuendo la difficoltà di consegna, solo perché il bambino non comprende, non comunica e non risponde agli stimoli. I comportamenti problema non sono un problema del bambino ma l’insegnante deve dare risposta intervenendo perché c’è un malessere da parte del bambino. Il supporto visivo è molto importante lì dove c’è una comunicazione difficile.

Ma allora chi sono i bravi insegnanti? Come fa l’insegnante a scegliere metodi didattici giusti? Antonio Calvani, dell’università di Firenze, sostiene che la didattica è una sequenza di decisioni. È un lavoro molto complesso, non per mancanza di informazioni ma perché ce ne sono troppe. La sfida è mettersi in gioco e in continua innovazione per sistemi diversi. È importante dare affidabilità alle info. (SApie è un’associazione con lo scopo di aiutare a scegliere la metodologia giusta).

L’osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità è una realtà nota con la legge del 3 marzo 2009 n°18. C’è una carenza di cultura delle politiche educative e formative. Le politiche sociali che derivano dalla politica inclusiva dovrebbero situarsi oltre lo compensazione degli svantaggi. La disabilità non è qualcosa di strano nella normalità ma fa parte della normalità.

Un tuffo nel mondo digitale: quanto è efficace il metodo digitale per creare integrazione e inclusione? Francesco Zambotti ci diceva che spesso noi abbiamo la tentazione di pensare che il digitale possa risolvere un problema, pensare il digitale come strumento e come cultura. Ma…se non cambia il metodo didattico, il digitale non trova posto. Lo stesso vale per l’educazione domestica: l’acquisto di uno strumento compensativo risulta inutile quando non coinvolge il ragazzo, non lo stimola e non crea interesse.

Il digitale è importante e interessante se permette di elaborare contenuti e non solo presentarli. La sfida è mettere in atto delle modalità di conoscenza gestite dall’insegnate con metodologie vecchie e metodologie innovative. La personalizzazione non è dare cose diverse ad ognuno creando l’isolamento. È quello che avviene se ognuno gioca col suo tablet.

Il libro digitale diventa efficace se dal testo base si passa al testo semplificato. Non solo per bambini con difficoltà ma per tutti. Poi andando avanti (cliccando sullo schermo) si può accedere al testo liquido dove è possibile ingrandire il testo e renderlo personale in base alle esigenze del singolo…così il digitale diventa uno strumento utile ed efficace.

La fatica di diventare grandi, intervento di Gustavo Pietropolli Charmet (Responsabile Consultorio adolescenti Minotauro di Milano) evidenziava come i ragazzi sono difficili da trattenere nei dispositivi scolastici perchè non riescono a vedere nella scuola il loro significato simbolico e quindi neanche a vedere l’ adulto come qualcun’altro che ha autorità su di loro. Questi ragazzi hanno difficoltà ad indossare e utilizzare il vero ruolo di studente. Al di fuori della scuola non sono aiutati a capire qual’è il loro ruolo sociale. Alle loro spalle spesso ci sono genitori che non hanno a cuore di far percepire il ruolo di padre e di madre e onorare la loro autorità. Hanno grande difficoltà a credere che hanno un futuro dove poter realizzare i loro sogni. Sono orfani di futuro. Una delle soluzioni è spesso il gruppo classe e si dovrebbe puntare su di esso per evitare la dispersione. Se ogni docente, componente del collegio docente, si prendesse carico di 5/6 ragazzi per entrare a far parte del dispositivo classe valorizzando le loro attitudini si avranno risultati positivi grazie ad un potenziale che sono i coetanei per poter così condividere anche i loro sogni

È così possibile sfidare l’ altruismo che non è altro che prendere i punti di forza, evidenziarli e ricavarne risorse. Ciò a sua volta vuol dire imparare a crescere da parte dei genitori e degli insegnanti insieme al ragazzo. Le mamme, o chi per loro, non possono restare le stesse di quando i figli erano piccoli. Bisogna imparare a leggere l’ altruismo altrimenti il mondo non ci sarebbe.

Daniele Novara, del centro psicopedagogico per l’educazione e la gestione dei conflitti di Piacenza, è intervenuto con “litigare con metodo”. Fa sorridere questo titolo ma anche molto riflettere. La tendenza correttiva nei litigi infantili si perde nella notte dei tempi. Resta un tabù pedagogico ancora vivo! Bisogna uscire dalle forme arcaiche, cercare sempre il colpevole, trovare sempre cose sbagliate nei bambini, cercare la configurazione del/della bravo/a bambino/a. Litigare fa bene, i bambini litigano con i loro amici, non con gli estranei. Nei bambini fa parte del gioco. È buono a livello pedagogico favorire la versione reciproca del litigio:farli dialogare tra di loro senza la presenza dell’adulto. Magari far scrivere la propria versione o, se più piccoli, farla disegnare. Gli accordi che prenderanno sono molto strani e scombinati tra loro ma bisogna accoglierli semplicemente per sviluppare una autoregolazione. Concludeva il suo intervento, Daniele Novara, dicendo che  l’ immaturità fa parte per antonomasia del bambino ed è la forza del bambino.

 

Workshop: IMMAGINABILI RISORSE. Quando i servizi generano valore sociale nel proprio contesto l’inclusione diventa possibile.

Dott. Maurizio Colleoni e dott. Mauro Tommasini

Le persone con disabilità psicofisiche sono prima di tutto persone e vivono spesso in ambienti sociali poco appropriati. Hanno diritti ma solo se questi diventano esigibili e se ci si fa partecipi, si contribuisce in maniera attiva per rendere possibile la loro concretizzazione. Se vogliamo che le persone con disabilità siano incluse ci dev’essere inclusione tra coloro che gestiscono servizi  e tra coloro che ne devono usufruire. INCLUSIONE = intreccio, reciprocità tra stili di vita e bisogni di vita diversi. L’ individuo disabile rappresenta un elemento discontinuo e costoso nella società. Il gruppo sociale tende a retroagire nei confronti di chi è un problema, di chi rallenta il loro modo di agire per la forte dipendenza. Prima la disabilità è stata identificata come qualcosa di pericoloso e non si è fatto altro che escluderli dalla società (manicomi). Disabilità = fragilità. Poi quando storicamente ci si rende conto che il disabile è una persona da “riparare” allora nascono i servizi sociali, nascono dispositivi legislativi per sostenere gli individui con disabilità e per evitare l’ emarginazione in tutti i contesti sociali. Evolvendosi il pensiero sul paradigma dell’ inclusione si è pensato di vedere piuttosto come operare, come intervenire perché il soggetto possa non essere emarginato. I servizi, gli operatori e i disabili devono lavorare intorno a tutti coloro che ruotano intorno ai disabili, ma che non sono disabili. Sviluppare una relazione attiva col mondo circostante in modo da aprire delle possibilità di coesione per creare inclusione. Tu sei il contesto che lavora per creare autonomia. I servizi sono dei dispositivi educativi potenzialmente in grado di offrire delle opportunità che non sfruttano il disabile ma lo rendono capace di creare autonomia. Spesso vengono stanziati dei soldi, comprati appartamenti e introdotti disabili in camere con 2/3persone, senza badare all’ intimità delle persone. Poi si arriva ad un certo punto in cui il comune non ha più i fondi per pagare le rette. Questo è un sistema che può essere paragonato a collocare dei disabili sull’ autostrada e ogni tanto dare la possibilità di fermarsi all’ autogrill dove c’è di tutto e di più, per poi ritornare sull’ autostrada. Ma la vita sta fuori, è oltre. Portiamo la realtà nei servizi e i servizi nella realtà. Non racchiudiamo solo le realtà nei servizi. I servizi possono essere punti di partenza e di arrivo, non possono essere solo erogatori e gli operatori essere non solo la regia ma essere operativi fino in fondo.

Durante questo workshop hanno presentato slide che presentavano i loro progetti effettuati nei diversi anni.

Il materiale si può visionare su www.includendo.net 

Gli altri workshop ai quali ho partecipato non hanno dato indicazioni interessanti poiché o è stato fatto un excursus di materiale preparato (ad esempio in due workshop: “Proposte ed ausili fai da te per la didattica personalizzata” e “leggere a volo con il metodo analogico”) oppure nel workshop “Disturbo socio-pragmatico comunicativo” è stato presentato soprattutto il decorso scientifico e gli studi che sono stati fatti con annesse classifiche.Se qualcuno è interessato a quest’ultimo argomento ho del materiale trascritto che posso inviare tranquillamente.

 Non so quanto sia stata chiara e se ho complicato le vostre idee!! Naturalmente ci possono essere pareri e concetti discordanti poiché ogni relatore, in base alla propria esperienza, ha riportato il suo pensiero e modo di vedere. Sta a noi abbracciare la teoria che è più consona alla nostra situazione e trasformarla in pratica.

Scolastica Ranieri

2015

ANALISI GENETICA PER RICERCA SINDROME RTS

Buon giorno a tutte le famiglie RTS,

il presente per mettervi a conoscenza sulla triste situazione attuale relativa alle analisi genetiche per confermare o meno la ns. sindrome.

Mancano totalmente i fondi ed il sistema sanitario non riesce a coprire la spesa per questo tipo di analisi molto costose il cui ammontare può arrivare a costare fino a 3000 euro a caso-clinico.
Da ora in poi, pertanto, verranno chiesti alla famiglia 250 euro + iva per contribuire alle spese e per garantire almeno la parte di analisi genetica per confermare o meno la diagnosi.

Durante l’assemblea ordinaria del 29 marzo discuteremo anche di tale situazione e della possibilità dell’associazione di poter contribuire economicamente per i casi di difficoltà economica, trattati singolarmente.

Nel link che vedete qui sotto potete scaricare il format per la RICHIESTA DELL’ANALISI DA PARTE DEL MEDICO (allegato 1) e la RICHIESTA DELL’ANALISI DA PARTE DEL SOGGETTO RSTS (allegato 2)

Grazie

Ass. di volontariato
Rts Una vita speciale

Analisi genetica MLPA RTS

2014

QUESTIONARIO CURVA DI CRESCITA

A TUTTE LE FAMIGLIE RTS  ITALIANE VI PREGHIAMO DI DEDICARE 10 MINUTI ALLA COMPILAZIONE DI QUESTO IMPORTANTISSIMO QUESTIONARIO SULLA CURVA DI CRESCITA DEI VOSTRI FIGLI.
L’ABBIAMO FATTO TRADURRE IN ITALIANO DA JANET UNA NOSTRA MAMMA VOLONTARIA; SERVE AL DOT. HENNEKAM E AL SUO STAFF PER AGGIORNARE GLI STUDI SULLA CRESCITA DEI BIMBI RTS A LIVELLO MONDIALE.
IN TUTTI I PAESI DEL MONDO SI STA CERCANDO DI COMPILARLO PER POTER DARE MATERIALE STATISTICO DI STUDIO AGLI ESPERTI.

CONFIDO NELLA VOSTRA BUONA VOLONTÀ PER IL BENE DI TUTTI NOI.
UN CARO SALUTO A TUTTI
CRISTINA E IL CONSIGLIO DIRETTIVO RTS

PER APRIRE IL QUESTIONARIO ANDATE AL SEGUENTE LINK:

Questionario Curva di crescita RTS

Oggi 25 giugno 2014 è un giorno SPECIALE.

Il Santo Padre Francesco riceverà all’Udienza Generale una delegazione della ns. Associazione riservando loro particolare attenzione.

Vi rimandiamo ai prossimi giorni per un resoconto dettagliato di questo momento unico e meraviglioso che le ns. famiglie SPECIALI stanno per condividere

PROGETTO DI STUDIO E VALUTAZIONE NPI

Care Famiglie, il direttivo RTS Italia Una vita speciale, vuole ricordarvi che ancora per poco tempo vi è la possibilità di parteciapare al PROGETTO DI STUDIO E VALUTAZIONE NPI sui casi di RTS Italiani.

Cliccando i link qui sotto riportati potrete scaricare per poi compilare e spedire via mail i moduli necessari (consenso, scheda pediatrica … ecc) per partecipare a questo importante studio che aiuterà ogni famiglia a seguire meglio il proprio figlio/a, ma anche la ricerca sulla sindrome che da troppi anni è statica.

  1. Scheda consenso.
  2. Lettera genitori finale RTS.
  3. Scheda pediatrica finale.
  4. Scheda neuropsichiatrica RTS.
  5. Possibili alloggi

L’occasione ci è gradita per porgervi i ns. più cordiali saluti

QUESTIONARIO VACCINAZIONI

BUONGIORNO A TUTTI,
RICORDO A CHI ANCORA NON L’HA FATTO, DI COMPILARE IL QUESTIONARIO DELLE VACCINAZIONI DEL PROPRIO FIGLIO. E’ MOLTOIMPORTANTE CHE DEDICHIATE 5 MINUTI DEL VOSTRO PREZIOSO TEMPO PER UNA CAUSA NON INDIFFERENTE, CHE APPUNTO È QUELLA DELLA RICERCA, UNO DEI PUNTI FOCALI DELLA NASCITA DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE, QUINDI, CONTRIBUIAMO TUTTI A SOSTENERE LA D.SSA MILANI CON LE INFORMAZIONI CHE ORMAI DA MOLTO TEMPO CI HA RICHIESTO. MI SEMBREREBBE UN AUTOGOAL, SE PROPRIO NOI FONDATORI E SOSTENITORI NON PARTECIPASSIMO A TELE INIZIATIVA. VI PREGO QUINDI DI COMPILARE ED INVIARE A: DONATELLA.MILANI@POLICLINICO.MI.IT, IL FILE CHE POTETE SCARICARE DAL SEGUENTE LINK:

QUESTIONARIO VACCINAZIONI

GRAZIE PER L’ATTENZIONE.
ALESSIA MONCHIERI
SEGRETARIA
ASS. DI VOLONTARIATO
RTS “UNA VITA SPECIALE” ONLUS

2013

APPUNTAMENTI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA

Vi segnaliamo i seguenti appuntamenti per l’anno 2014 per quanto riguarda la “Comunicazione aumentativa”.

Chiunque ne fosse interessato può ottenere maggiori informazioni scaricando le relative locandine ai seguenti link:

Introduzione alla COMUNICAZIONE AUMENTATIVA

Laboratorio Libri “su misura”

Incontri di formazione in COMUNICAZIONE AUMENTATIVA

Lo staff
RTS Italia

SLIDE CONVEGNO RTS 2013 LODI

Lo staff RTS Italia vuole ringraziare tutte le famiglie e gli specialisti che hanno reso possibile la realizzazione del 2° Convegno Nazionale della nostra Associazione.

Con l’occasione trovate qui di seguito il link per scaricare le slide che sono state mostrate discusse e commentate durante tale evento:

SLIDE

Sicuri di aver fatto cosa gradita ci auguriamo che possiate prendere spunto da quanto riportato nelle slide nella quotidianità delle vostre vite.

QUESTIONARIO STATISTICA MONDIALE RTS

Per tutte le famiglie RTS Italiane, Vi segnaliamo nuovamente questo link.

TALE COLLEGAMENTO CI È STATO INDICATO DIRETTAMENTE DAL DOT. HENNEKAM. LA COMPILAZIONE DEL QUESTIONARIO VERRA’ ANALIZZATA A LIVELLO MONDIALE PER POTER RICREARE UNA STATISTICA SULLA CURVA DI CRESCITA DEI BAMBINI RTS.

È QUINDI IMPORTANTISSIMO CHE OGNI FAMIGLIA DEDICHI 10 MINUTI  ALLA COMPILAZIONE DI TALE QUESTIONARIO PER IL BENE DI TUTTI.

Lo staff RTS ringrazia in anticipo.

ARTICOLO 2° CONGRESSO RTS LODI

Cari amici, sull’onda dell’entusiasmo generato dal secondo Congresso Nazionale della nostra associazione svoltosi nel week end scorso a Lodi vi segnaliamo l’uscita dell’articolo  sulla pagina internet della piattaforma online per le digital PR e l’ufficio stampa mediainformer.it

Per chi fosse interessato può leggerlo al seguente link

NUOVO C/C POSTALE ASSOCIAZIONE RTS

Comunichiamo le coordinate del NUOVO CONTO CORRENTE POSTALE dell’associazione “RTS una vita speciale”:

IBAN:  IT 62 G 07601 11800 001012662 944

NUM C/C 1012662944

N.B.

Tale conto corrente postale si aggiunge a quello, bancario, già esistente per facilitare ed agevolare chi volesse darci un’aiuto economico.

PROGRAMMA 2°CONVEGNO NAZIONALE RTS ITALIA

Ciao a tutti, finalmente possiamo ufficializzare il programma per il 2° Convegno Nazionale RTS Italia che si terrà nei giorni 17-18-19 di maggio al Lodi Hotel di Lodi.

Oltre al dettaglio delle attività potete trovare all’ultima pagina la scheda: MODULO DI PRENOTAZIONE CONSULENZE

Per visualizzare o scaricare il programma cliccate al seguente link:

PROGRAMMA II° CONVEGNO NAZIONALE RTS ITALIA

Un saluto a tutti sicuri di incontrarci in tale importante appuntamento.