Manca poco...ma con il TUO AIUTO possiamo fare GOAL!!

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Manca poco più di un mese per poter fare GOAL e il TUO aiuto è molto prezioso per i nostri bimbi speciali!!

#DigiRare - Digital Health for Rare Diseaseè un progetto proposto dall’associazione “RTS una vita Speciale ONLUS” che, in collaborazione al Laboratorio di Genetica Medica dell’Università degli Studi di Milano, che dal 2006 è centro di riferimento nazionale per la Sindrome di Rubinstein-Taybi, si occupa di fare rete, creare contatti, raccogliere fondi, sostenere le attività e condividere le difficoltà delle famiglie italiane con bambini affetti dalla sindrome di Rubinstein-Taybi (http://www.rubinstein-taybi.it/).

Grazie alla tua offerta si potranno effettuare nuove ricerche genetiche sulla sindrome Rubinstein-Taybi.

COME PUOI FARE LA TUA OFFERTA?

  • Registrati gratuitamente su https://withyouwedo.telecomitalia.com/projects/3364/digirare-digital- health-for-rare-disease e fai la tua donazione attraverso bonifico, carta di credito o prepagata.
  • Contattaci e ti daremo tutte le informazioni a riguardo:
    SONIA PIZZATO 340 521 3730 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    GIANFRANCO BRUNASSO 333 905 4270 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

CON TE LA RICERCA HA PIU’ VALORE!!!

 

Buon viaggio cara Michela

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La nostra grande famiglia oggi è in lutto e piange una grossa perdita...

Ieri è volata in cielo una mamma davvero speciale la mamma di un bimbo speciale una nostra sorella di percorso rts una guerriera che nella vita aveva scelto di fare la ricercatrice per aiutare le persone malate. ..
Vorremmo che tutti noi oggi rivolgessimo un pensiero positivo e una preghiera a Luca suo marito e ai suoi bimbi adorati Davide ed Elena. 

Buon viaggio cara Michela ci lasci con un grande dolore al cuore e amaro in bocca.

SENTITE CONDOGLIANZE A FAMIGLIA BERNUZZI E MANGIERI DA TUTTI NOI

 

 

RTS al 10° convegno Erickson: La Qualità dell'integrazione scolastica e sociale

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Anche se è passato un pò di tempo e l' entusiasmo dei primi giorni è sfumato, cerco comunque di trasmettervi l'energia e le riflessioni che il convegno ha trasmesso. I contenuti e gli approfondimenti da fare sono tanti ma tutto è ruotato su come creare una scuola inclusiva e un'integrazione sociale. Dovremmo cercare di accantonare l’idea di credere o pensare che sono gli insegnanti, i servizi o chi per loro a creare inclusione e integrazione. Noi, genitori, per primi dobbiamo collaborare, essere la voce guida che trascina il tutto. Purtroppo si è evidenziato, attraverso osservazioni e ricerche, che c'è molta ignoranza e incompetenza, da parte della scuola e dei servizi, nel riconoscere e poter prendere in carico una disabilità. Molto interessante è stata una delle prime relazioni, di Dario Ianes, nella quale sottolineava che per avere una scuola inclusiva, a suo parere, bisogna riflettere su tre parole: DIFFERENZE, EQUITÀ e COMPETENZE. Per differenze s'intende tutto il genere umano con le "nuove" problematiche che emergono a causa delle migrazioni, delle religiosi,  del genere e orientamento sessuale, del reddito  e delle "nuove famiglie". Per avere una scuola inclusiva è necessario che queste differenze siano utilizzate e celebrate. Occorre uscire dagli schemi, dal formare una testa ben fatta, per creare una didattica dell' eterogeneità, con l' omaggio alla creatività e alla divergenza. Passare dall' uguaglianza all' EQUITÀ = coraggio della tecnica di fare differenze per poter mettere sullo stesso piano chi è  più “piccolo” e dargli le stesse opportunità. Progettare una didattica personalizzata. Dal momento che aumenta la COMPETENZA si ha anche maggiore efficacia. Purtroppo il governo si sta muovendo nella separazione strutturale tra insegnanti di classe e insegnanti di sostegno, sia nella formazione universitaria che nel ruolo. Ciò provocherebbe maggiori fenomeni di delega, deresponsabilizzazione...non d'integrazione. La competenza dev'essere di tutti, non di pochi. Oltre a una mancanza di competenza, c'è un disorientamento da parte del personale e dei ragazzi causata da una stimolazione troppo insistente delle emozioni. Le pubblicità, i giochi su pc e PlayStation, ecc. stimolano talmente tanto il cervello da farlo entrare in un circuito dove gli stimoli non trovano più il loro senso. (A tal proposito è possibile approfondire l' argomento andando sul blog di Facebook "tutto troppo presto”).

ANALISI GENETICA PER RIECRCA SINDROME RTS

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Buon giorno a tutte le famiglie RTS,

il presente per mettervi a conoscenza sulla triste situazione attuale relativa alle analisi genetiche per confermare o meno la ns. sindrome.

Mancano totalmente i fondi ed il sistema sanitario non riesce a coprire la spesa per questo tipo di analisi molto costose il cui ammontare può arrivare a costare fino a 3000 euro a caso-clinico.
Da ora in poi, pertanto, verranno chiesti alla famiglia 250 euro + iva per contribuire alle spese e per garantire almeno la parte di analisi genetica per confermare o meno la diagnosi.

Durante l'assemblea ordinara del 29 marzo discuteremo anche di tale situazione e della possibilità dell'associazione di poter contribuire economicamente per i casi di difficoltà economica, trattati singolarmente.

Nel link che vedete qui sotto potete scaricare il format per la RICHIESTA DELL’ANALISI DA PARTE DEL MEDICO (allegato 1) e la RICHIESTA DELL’ANALISI DA PARTE DEL SOGGETTO RSTS (allegato 2)

Grazie Cristina

Presidente

Ass. di volontariato
Rts Una vita speciale

 
Analisi genetica MLPA RTS

 

UDIENZA PAPALE RTS ONLUS

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Oggi 25 giugno 2014 è un giorno SPECIALE.

Iil Santo Padre Francesco riceverà all'Udienza Generale una delegazione della ns. Associazione riservando loro particolare attenzione.

Vi rimandiamo ai prossimi giorni per un resoconto dettagliato di questo momento unico e meraviglioso che le ns. famiglie SPECIALI stanno per condividere

PROGETTO DI STUDIO E VALUTAZIONE NPI

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Care Famiglie, il direttivo RTS Italia Una vita speciale, vuole ricordarvi che ancora per poco tempo vi è la possibilità di parteciapare al PROGETTO DI STUDIO E VALUTAZIONE NPI sui casi di RTS Italiani.

Slide Convegno RTS 2013 Lodi

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Lo staff RTS Italia vuole ringraziare tutte le famiglie e gli specialisti che hanno reso possibile la realizzazione del 2° Convegno Nazionale della nostra Associazione.

ARTICOLO 2° CONGRESSO RTS LODI

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Cari amici, sull'onda dell'entusiasmo generato dal secondo Congresso Nazionale della nostra associazione svoltosi nel week end scorso a Lodi vi segnaliamo l'uscita dell'articolo che vedete nell'immagine qui sopra sulla pagina internet della piattaforma online per le digital PR e l’ufficio stampa mediainformer.it

3° convegno nazionale RTS

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Con la presente siamo ad invitarvi al nostro 3° convegno nazionale RTS che si terrà a Novembre 2016 nelle date 11/12/13.
Avrà luogo a Roma presso l'hotel Pineta Palace, è importante ai fini dell'organizzazione avere in tempi brevi la vostra disponibilità di partecipazione per riuscire  entro la metà di maggio a bloccare le camere.
Al seguente link troverete la scheda di preadesione che vi preghiamo di rimandarci il prima possibile.
 
 
Riceverete a breve anche tutte le indicazioni su come e dove dare il primo acconto, nel frattempo vi diamo le prime indicazioni sui costi di partecipazione.
  • Quota per soci ordinari, dal giovedì a cena fino a domenica , pranzo incluso: adulto €120,00; bambino da 3 a 12 anni €60,00.
  • Dal venerdì alla domenica pranzo incluso: adulto € 100,00; bambino dai 3 ai 12 anni €50,00.
  • Per i residenti a Roma e provincia che non intendono pernottare, pasti completi dal venerdì alla domenica pranzo incluso: adulto €60,00; bambino dai 3 ai 12 anni €25,00.
  • Bimbi, ragazzi e adulti RTS saranno completamente spesati dall'associazione.
Poiche è nostra intenzione far partecipare tutte le famiglie, compresi fratelli e sorelle vi preghiamo di comunicarci se la rinuncia a partecipare fosse dovuta a una questione economica,sperando nel vostro buon senso e onestà ci prestiamo volentieri ad aiutarvi.
 Vi ricordiamo infine che per usuffruire delle tariffe agevolate di partecipazione che abbiamo riservato alle famiglie RTS, è necessario che almeno un componente famigliare sia registrato come socio ordinario per l'anno 2016.
 vi sollecitiamo per chi ancora non avesse provveduto a regolarizzarvi con la quota associativa annuale.
Vi ringraziamo per la vostra attenzione.
 
Grazie 
 La direzione RTS
 

LA VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA DI 10 PAZIENTI CON SINDROME DI RUBINSTEIN - TAYBI

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Buon giorno a tutti,

è con immenso piacere che pubblichiamo un importantissimo documento relativo ad una tesi di laurea del:

CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN PSICOLOGIA DELLO SVILUPPO E DEI PROCESSI EDUCATIVI

presso la 

FACOLTA' DI PSICOLOGIA dell' UNIVERSITÀ' DEGLI STUDI DI MILANO – BICOCCA.

 

Nella speranza che le informazioni in essa contenute possano essere utili a tutte le famiglie e/o professionisti, medici pediatri e terapisti, maestre educatori e assistenti che gravitano nella gestione e presa in carico del bambino, ragazzo  o adulto affetto da sindrome di Rubinstein-taybi.

Ringraziamo infinitamente l'autore di tale studio, dott. Garozzo Daniele, e tutti quelli che hanno permesso la sua pubblicazione.

Il documento è scaricabile al seguente link:

Promemoria Iscrizioni Soci RTS 2016

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ll consiglio direttivo di RTS UNA VITA SPECIALE ricorda a tutte le famiglie, i parenti e amici dell'associazione
l'importanza di PARTECIPARE IN MODO ATTIVO E PRESENTE, ISCRIVENDOSI COME SOCI ORDINARI VERSANDO LA QUOTA DI ISCRIZIONE DI 30 EURO L'ANNO TRAMITE C/C BANCARIO ...... O C/C POSTALE........
E COMPILAMDO LA SCHEDA DI SOCIO ORDINARIO  NEL FORMAT DEDICATO.
 
CHI VOLESSE INVECE PRESTARE SERVIZIO DI VOLONTARIATO PURO
DEDICANDO TEMPO E COMPETENZE PER I NOSTRI PROGETTI
CHIEDIAMO DI CONTATTARCI IN PRIVATO AD Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
 
TUTTI POSSONO PRESTARE SERVIZIO DI VOLONTARIATO E FARE DEL BENE AI BIMBI O RAGAZZI E ALLE FAMIGLIE.
Grazie a tutti il Direttivo RTS
 

Questionario curva di crescita

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COMUNICAZIONE IMPORTANTE

A tutte le famiglie RTS  italiane vi preghiamo di dedicare 10 minuti alla compilazione di questo importantissimo questionario sulla curva di crescita dei vostri figli.
L'abbiamo fatto tradurre in italiano da Janet una nostra mamma volontaria; serve al dot. Hennekam e al suo staff per aggiornare gli studi sulla crescita dei bimbi RTS a livello mondiale.
In tutti i paesi del mondo si sta cercando di compilarlo per poter dare materiale statistico di studio agli esperti.


Confido nella vostra buona volontà per il bene di tutti noi.
Un caro saluto a tutti

Cristina e il consiglio direttivo RTS

 

Per aprire il questionario andate al seguente link:

Questionario Curva di crescita RTS

 

QUESTIONARIO VACCINAZIONI

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Buongiorno a tutti,

ricordo a chi ancora non l'ha fatto, di compilare il questionario delle vaccinazioni del proprio figlio. E' molto importante che dedichiate 5 minuti del vostro prezioso tempo per una causa non indifferente, che appunto è quella della ricerca, uno dei punti focali della nascita della nostra associazione, quindi, contribuiamo tutti a sostenere la D.ssa Milani con le informazioni che ormai da molto tempo ci ha richiesto. Mi sembrerebbe un autogoal, se proprio noi fondatori e sostenitori non partecipassimo a tele iniziativa. Vi prego quindi di compilare ed inviare a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., il file che potete scaricare dal seguente link:

Questionario vaccinazioni

Grazie per l'attenzione.

ALESSIA MONCHIERI

SEGRETARIA

ASS. DI VOLONTARIATO

RTS "UNA VITA SPECIALE" ONLUS

Nuovo c/c postale Associazione RTS

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Attenzione Attenzione !!!

Comunichiamo le coordinate del NUOVO CONTO CORRENTE POSTALE dell'associazione "RTS una vita speciale":

Iban  IT 62 G 07601 11800 001012662 944

NUM C/C 1012662944

N.B.

Tale conto corrente postale si aggiunge a quello, bancario, già esistente per facilitare ed agevolare chi volesse darci un'aiuto economico.
Ciao a tutti