Associazione RTS - Una vita speciale

Siamo un gruppo di genitori che, nel corso del 2009/2010 si sono ritrovati in un famoso e tanto discusso social network, Facebook.
Quello che ci accomuna ,è avere un famigliare affetto dalla sindrome di Rubinstein-Taybi e la voglia di non sentirsi soli ed isolati dal mondo, i nostri figli o famigliari hanno sì una sindrome molto rara, ma questo non vuol dire  per forza andare alla cieca... NOI NON SIAMO SOLI! e  rendersi conto di questo fatto è fondamentale in queste situazioni critiche e difficili.

 

La nostra realtà di mamme che faticano ogni giorno con i loro bimbi speciali per raggiungere obiettivi, anche piccoli, ma, che ci danno e continuano a darci la forza di lottare anche per il bene di altri bambini speciali.
Vi raccontiamo ora, in breve,  chi siamo e cosa facciamo.…
La nostra Associazione di volontariato RTS ”una vita speciale” nasce il 3 ottobre del 2010.

Fortemente voluta, in quanto, come genitori di bimbi affetti da malattia rara quale è la nostra, 1:125.000 avevamo la forte esigenza di confrontarci, di supportarci , sostenerci e consigliarci tra noi, l’abbiamo chiamata RTS UNA VITA SPECIALE perché quando nasce un bimbo come i nostri ci si rende subito conto che non possiamo paragonarlo agli altri bambini, agli altri figli sani, che non basta sempre e solo il consiglio di mamma di suocera o amica o del semplice pediatra di base, bisogna informarsi, studiare, ricercare, scovare altre famiglie rare, speciali come la nostra che stanno già, magari da qualche anno, affrontando la VITA SPECIALE.

Fin da subito, un sacco di controlli, esami, valutazioni, per qualcuno anche interventi importanti o ricoveri in ospedale per lungo tempo, subito fisioterapia per allenare il tono muscolare scarso, psicomotricità , nuoto, logopedia.
Tutto per loro diventa speciale, se i vostri figli hanno iniziato a fare ginnastica alle elementari, o magari alla materna, i nostri  bimbi speciali iniziano fin dai primissimi mesi di vita, perché solo con una ginnastica appropriata, riusciranno a recuperare il tono muscolare necessario per imparare a reggere la testa per poi stare seduti senza appoggio, per poi iniziare a gattonare e con il tempo…magari anche a camminare.
Alcuni di questi bimbi  hanno molti problemi anche nell’alimentarsi, normalmente, soffrono di forti reflussi causati da ipotonia o anche da malformazione all’apparato digestivo, devono quindi essere da subito gestiti anche sotto questo punto di vista. Spesso nella vita normale, sentiamo mamme che si lamentata che il suo bimbo mangia poco o la fa dannare……, pensate invece, ad un bimbo che vomita varie volte al giorno quando avete fatto una fatica immensa per dargli da mangiare nel modo canonico.

Lo sappiamo!!!... non sono cose carine da sentire, ma è per farvi rendere conto di quanto la vita di questi bimbi e delle loro famiglie sia in realtà molto speciale.
Abbiamo voluto dire SPECIALE anziché una parola negativa, perché, vogliamo assolutamente essere un supporto POSITIVO PER TUTTE LE FAMIGLIE CHE CI AVVICINERANNO.
I NOSTRI FIGLI SONO SPECIALI, NON vogliamo che siano chiamati SOLO DISABILI..
LA LORO VITA SOCIALE, SCOLASTICA E FAMIGLIARE NECESSITA DI ATTENZIONI PARTICOLARI FIN DA SUBITO, MA CON ATTENZIONE , AMORE, E PERSONE DI CUORE, CHE, CI SEGUONO E SOSTENGONO.
PERCHE’ ANCHE I NOSTRI BIMBI “SPECIALI” HANNO IL DIRITTO DI VIVERE UNA VITA DIGNITOSA come e’ giusto che tutti noi possiamo avere.
E’ per questo che come volontari lavoriamo tutti i giorni, per trovare metodi , strategie, terapie, cure, che possano essere utili alle famiglie RTS per agevolare il percorso sicuramente in salita e pieno di ostacoli di questi bambini.

L'associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell'ambito di persone affette da malattie rare in specifico dalla sindrome di Rubinstein-Taybi.
Ci proponiamo di svolgere le seguenti attività:

  • Promuovere e divulgare le conoscenze sulla Sindrome di Rubinstein-taybi al fine di favorirne la diagnosi precoce.
  • Supportare moralmente e psicologicamente  le famiglie dopo la diagnosi di sindrome    R.T.
  • Raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche
  • Promuovere programmi educativi e riabilitatori (  genitori terapisti e insegnanti)
  • Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla Sindrome di Rubinstein-Taybi e le patologie a lei legate.

Per ora l'associazione dovrà autofinanziarsi in vari modi:

  • Quota associativa annuale soci ordinari ( famiglie)
  • Quota associativa soci  sostenitori
  • Raccolta fondi con organizzazione di manifestazioni, cene , concerti ,spettacoli, gadget e quant'altro possa contribuire la crescita dell'associazione
  • Raccolta donazioni volontarie